Resumo

O projeto Renomica busca estabelecer uma linha de cuidados para doenças cardiovasculares hereditárias dentro do Sistema Único de Saúde (SUS). Neste triênio 2024-2026, a proposta é trabalhar em três frentes: consolidar, expandir e internacionalizar o projeto, que no triênio passado reuniu 23 instituições, responsáveis por coletar amostras biológicas nas cinco regiões, para sequenciamento de aproximadamente 700 pacientes.

Formada a partir de uma colaboração entre várias instituições brasileiras, essa rede contou com financiamento do Programa Genomas Brasil, iniciativa focada na pesquisa e desenvolvimento na área da genômica, com o objetivo de promover avanços significativos na saúde, medicina personalizada e outras áreas científicas.


Introdução

A proposta da Renomica tem como objetivo criar uma linha de cuidado para doenças cardiovasculares hereditárias no SUS. Criada com a colaboração de 23 instituições brasileiras e financiada pelo Programa Genomas Brasil, essa rede começou, em 2021, a coleta de amostras biológicas de moradores das cinco regiões brasileiras. Para facilitar o processo, foi criado um sistema simples de envio e retorno de amostras pelos Correios, com o sequenciamento genético sendo feito em um único centro. Assim, cerca de 700 pacientes foram sequenciados e os resultados estão sendo compartilhados com suas famílias.

Nesta nova etapa da Renomica, a proposta é trabalhar em três frentes: consolidar, expandir e internacionalizar o projeto. Para consolidar a Rede, será mantida a estratégia de sequenciamento genético, agora adotando o sequenciamento completo do genoma (WGS) em vez do sequenciamento parcial (exoma). Serão sequenciados cerca de mil pacientes e 900 familiares. O projeto também continuará com a divulgação científica em redes sociais e manterá o modelo de análise econômica para avaliar a utilidade do teste genético no SUS.

Na expansão da Rede, a ideia é incluir novos centros de recrutamento, especialmente nas regiões Norte e Centro-Oeste, além de focar no rastreamento genético dos familiares dos pacientes. Para isso, o projeto produzirá materiais educativos, fará levantamentos entre os familiares e profissionais de saúde para entender melhor as dificuldades de acesso aos serviços e a qualidade do atendimento.

Na fase de internacionalização, o objetivo é alinhar os dados do projeto com os padrões usados por grandes iniciativas genômicas mundiais, como o GA4GH. Também será criado um banco de dados acessível a outros pesquisadores e integrado com ferramentas globais de busca de informações genéticas, como o Beacon Network.


Métodos

Este é um estudo nacional, realizado em vários centros ao mesmo tempo, e com coleta de dados em um único momento. Os participantes serão selecionados de forma competitiva, respeitando o limite máximo estabelecido com base na população de cada região do Brasil, e virão de pelo menos 35 a 50 centros de pesquisa em diferentes partes do país.


Equipe

  • Hcor

    Liderança

    Ligia Nasi Laranjeira – Gerente de Operações em Pesquisa 


    Equipe

    Adriana Bastos Carvalho – Pesquisador Principal

    Aline Marcadenti -  Pesquisador

    Eliana V. Santucci – Coordenadora de Gerenciamento de Dados 

    Karina Do Lago Negrelli - Coordenadora de Assuntos Regulatórios 

    Tamiris Abait Miranda – Coordenadora de Gerenciamento de Centros 

    Flavia Kojima – Especialista em Gerenciamento de Centros 

    Bianca Rodrigues – Assistente de Gerenciamento de Centros 

    Marina Lazzari Nicola - Assistente de Gerenciamento de Centros 

    Jordana Rosas Homsi – Especialista em Gerenciamento de Dados 

    Gabriela Souza Murizine – Assistente de Gerenciamento de Dados 

    Leticia Barbante – Especialista em Assuntos Regulatórios

    Debora Harumi Kodama– Assistente em Assuntos Regulatórios

    Renato Hideo Nakagawa Santos – Estatistico 


    Colaboração

    Área Técnica

Instituições

  • São Paulo

    hospital do coracao
    hc da fmusp instituto do coracao incor sao paulo
    hospital das clinicas da fmusp
  • Ijuí

    laboratorio de analises clinicas unilab
  • Santa Cruz do Sul

    hospital ana nery
  • Goiânia

    hospital das clinicas
    hospital das clínicas da universidade federal de goiás - ufg
  • Boa Vista

    cecor
  • Porto Velho

    mariana vasconcelos servicos medicos
  • Fortaleza

    hospital otoclinica
  • Natal

    cpclin
    huol hospital universitario onofre lopes
  • Montes Claros

    hospital universitario clemente de faria
  • Marechal Deodoro

    clinica escola de medicina veterinaria do cesmac
  • Rio de Janeiro

    ms inc instituto nacional de cardiologia
    uerj hospital univ pedro ernesto
    ufrj ippmg inst de puer ped martagao gesteira
    hospital universitario clementino fraga filho
  • Palmas

    nucleo de telessaude do tocantins
  • Recife

    procape
  • Rio Branco

    clinica silvestre sante
  • Niterói

    hospital universitario antonio pedro
  • Porto Alegre

    uaa hospital de clinicas de porto alegre
  • Manaus

    hospital universitario getulio vargas hugv
  • Brasília

    instituto de cardiologia do distrito federal
  • Campinas

    hospital das clinicas da unicamp de campinas
  • Belo Horizonte

    hospital felicio rocho
    ligar
  • Salvador

    hospital universitario professor edgard santos
  • Lagarto

    hospital univ monsenhor joao batista de carvalho daltro
  • Bragança Paulista

    unidade de pesquisas universidade sao francisco
  • Joinville

    hm hospital de messejana dr carlos alberto studart gomes

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